In Italia le persone affette da
Sla attualmente sono oltre 6mila; in Italia (500 in Sicilia) e
si prevede che ogni anno ci saranno circa 2.000 nuovi casi. I
dati sono emersi nel corso del convegno dal titolo "Fine vita,
una questione ancora aperta", che si sta svolgendo a Palazzo
Sant'Elia, a Palermo, organizzato per i 40 anni di attività di
Aisla.
Palermo è la prima tappa della Road Map che l'Associazione
italiana sclerosi laterale amiotrofica ha deciso di
intraprendere per parlare di diritto alla salute e di dignità
umana, di assistenza e cure palliative.
In questi anni, la
ricerca ha fatto passi avanti.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) è una malattia
neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè
le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che
permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Le cause
sono ancora sconosciute.
"Quarant'anni fa la parola Sla aveva un significato terribile
e minaccioso per chi ne era colpito, ma gli altri, la
maggioranza, non ne comprendeva il significato - dice Fulvia
Massimelli, presidente nazionale di Aisla - Oggi, quella parola
abbiamo imparato a conoscerla tutti. Dietro il cambiamento c'è
una grande fatica, un grande impegno, una enorme passione, uno
sforzo anche doloroso ma ripagato dai risultati, dove ogni
individuo ha il diritto di vivere la vita con dignità".
Il convegno attraverserà l'Italia (Palermo, Catanzaro,
Ancona, Parma e Bergamo) e chiuderà il tour a Catania a
Novembre. L'obiettivo è quello di rendere pienamente operativa
la tutela fornita dalla legge 219/17 su cui si fonda la
relazione di cura e il rapporto tra medico e paziente, nonché il
futuro l'assistenza domiciliare.
Tra i relatori, tra gli altri, il professore Vincenzo La
Bella, ricercatore e coordinatore del centro Sla di Palermo,
Lucia Craxi, vicepresidente consulta di bioetica e ricercatrice,
Daniela Cattaneo, medico palliativista centro ascolto Aisla.
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