La rivista scientifica Lancet, una
delle più prestigiose a livello internazionale, ha istituito una
commissione per le malattie rare, Commission on Rare Deseases,
in cui ha chiamato a partecipare 27 esperti di tutto il mondo,
unico italiano fra di loro Giuseppe Remuzzi, direttore
dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. Si tratta
di una iniziativa globale per migliorare la vita dei pazienti
con un approccio multidisciplinare e l'obiettivo di fornire
raccomandazioni specifiche e attuabili in cinque aree, ciascuna
con gruppi di lavoro dedicati: etica e moralità, dati e
metriche, sistemi sociali e sanitari, percorsi clinici e
competenza professionale in sanità.
Si stima che le malattie rare - al momento se ne conoscono
oltre settemila - colpiscano una persona su duemila. In Italia,
sottolineano dal Mario Negri, sono circa due milioni le persone
che hanno a che fare con queste patologie. Ed è tenendo questo
in considerazione che l'istituto ha creato, oltre 30 anni fa
quando non c'erano strutture del genere, il centro di ricerche
cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò.
"Lo studio delle malattie rare - ha spiegato Remuzzi - è una
priorità di sanità pubblica, perché tutti gli ammalati hanno il
diritto di avere lo stesso tipo di trattamento. Prendere parte
alla Commissione sarà l'occasione per fare il punto sui farmaci
'orfani', lavorando perché l'industria farmaceutica continui ad
essere incentivata, come è stato negli anni più recenti, a
investire su questi farmaci anche se sono destinati a pochi
pazienti, perché qualche volta la ricerca, anche industriale,
nel campo delle malattie rare ha ricadute inaspettate sul
benessere di tanti ammalati".
Il direttore del Mario Negri da tempo è anche fra i
sostenitori della creazione di una European Medicines Facility,
"un'agenzia europea pubblica per farmaci, vaccini e ricerca
biomedica che avrebbe il compito di stabilire le priorità
sanitarie dell'Ue nell'interesse pubblico. Questa
infrastruttura, a mio avviso indispensabile - ha sottolineato -,
permetterebbe all'Europa di destinare alla ricerca sui farmaci
finanziamenti dedicati, non straordinari rispetto alle
disponibilità europee, anche con l'ambizione di produrre farmaci
essenziali e per le malattie rare".
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