In occasione della Giornata
mondiale delle malattie rare che ricorre il 28 febbraio, si è
tenuto presso la scuola umbra di amministrazione pubblica un
convegno scientifico dal titolo "Assistenza e ricerca sulle
malattie rare in Umbria: la terapia genica", organizzato dal
Centro coordinamento regionale malattie rare, mirato a
sensibilizzare su una tematica poco conosciuta e sulle terapie
geniche più avanzate in uso in Italia.
All'evento, curato dal dottor Paolo Prontera, responsabile
del Centro di coordinamento regionale malattie rare e Centro di
genetica medica presso l'azienda ospedaliera di Perugia, ha
portato i suoi saluti la presidente della Regione Umbria,
Stefania Proietti.
"Voglio testimoniare la mia vicinanza - ha affermato la
presidente - agli 8.500 cittadini umbri affetti da una malattia
rara e alle loro famiglie. In Umbria possiamo contare su un
Centro di coordinamento regionale per la gestione delle malattie
rare che opera in rete con sia con le strutture delle quattro
aziende sanitarie che un network nazionale, fondamentale per
recepire e condividere gli ultimi sviluppi della ricerca
scientifica. Il mio ringraziamento va a tutti i professionisti,
agli studiosi che portano i loro preziosi contributi scientifici
ma anche a tutti coloro che lavorano lontano dai riflettori per
costruire una speranza di diagnosi e terapie ai tanti malati e
alle loro famiglie. Non dimentico poi l'enorme contributo delle
associazioni del settore che portano avanti un lavoro di
supporto inestimabile verso i pazienti, le loro famiglie e nei
confronti della comunità scientifica anche attraverso un'opera
di sensibilizzazione e informazione".
Il convegno scientifico, al quale - è detto in un comunicato
della Regione - hanno partecipato illustri medici e ricercatori
di fama internazionale che, in Italia, si occupano di terapie
geniche, ha avuto come obiettivo quello di far conoscere la
realtà delle terapie geniche in Italia, approfondendo le
patologie per la quali si applicano, le indicazioni
terapeutiche, le loro potenzialità, i loro limiti, i rischi ed i
loro sviluppi.
In particolare, sono stati affrontati due ambiti, quello
"ematologico", riguardante l'anemia falciforme e l'emofilia, e
quello "neurologico", inerente all'atrofia muscolare spinale e
la retinite pigmentosa. Per quanto riguarda l'anemia falciforme,
va sottolineato che la terapia che viene eseguita presso
l'azienda ospedaliera di Perugia, sotto la responsabilità del
dottor Francesco Arcioni e del dottor Maurizio Caniglia.
All'evento hanno portato il loro saluto, Marco Magarini
Montenero, amministratore unico della Scuola umbra di
amministrazione pubblica, Giuseppe De Filippis, direttore
generale dell'azienda ospedaliera di Perugia e Paola Casucci,
dirigente del servizio programmazione sanitaria, assistenza
territoriale, integrazione sociosanitaria della Regione Umbria.
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