Dall'Umbria prende il via una nuova avventura editoriale.
Su iniziativa dell'associazione Asm17 Italia Onlus dall'8 dicembre sarà ufficialmente on-line www.inforare.it un portale che raccoglierà e approfondirà le tematiche relative alle malattie rare, avendo cura di allargare il discorso anche alle problematiche ad esse connesse, con i risvolti della disabilità.
"Abbiamo sentito l'esigenza di dare vita a questa iniziativa -
ha spiegato il presidente di Asm17 Italia Onlus, Pietro
Marinelli - per assecondare ulteriormente le esigenze
informative di associazioni, famiglie e pazienti. E' un progetto
giornalistico che nasce direttamente da coloro che vivono
quotidianamente la realtà delle malattie rare, che sono quindi a
conoscenza di tutte gli aspetti anche i meno evidenti che questo
mondo comprende. Un background di esperienze e realtà, utile per
dare al giornale un'impronta nuova, che porta un nuovo approccio
verso la malattie rara".
"Chiaramente - ha aggiunto - vorremmo allargare l'interesse
anche ad un pubblico più vasto, con l'obiettivo di
sensibilizzare con un nuovo approccio su temi che troppo poco
spazio trovano all'interno degli organi di informazione. Lo
faremo utilizzando una comunicazione non esclusivamente
scientifica, presentando anche notizie su eventi e
manifestazioni a carattere sociale, storie di famiglie e
pazienti, aspetti politici e sanitari, che possano testimoniare
un cambiamento, una prospettiva o raccontare semplicemente uno
spaccato della realtà vissuta. Crediamo che una maggiore e più
puntuale informazione possa rappresentare un prezioso servizio
per tutta la collettività e soprattutto per i malati rari e le
loro famiglie".
Inforare.it sarà diretto dal giornalista perugino Andrea
Sonaglia. Nella prima uscita, due approfondimenti in esclusiva:
l'intervista di Pietro Marinelli ad uno dei massimi esperti
mondiali in tema di malattie rare, nello specifico della
sindrome di Lafora, il prof. Berge Minassian e la storia Paola
Buzzetti, raccontata attraverso il suo libro una "Ragazza in
Gamba".
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