Un'assistenza più efficiente, più
efficace ed uniforme per i pazienti sardi affetti da malattie
rare. E' questo l'obiettivo della Giunta regionale con il
provvedimento che aggiorna la Rete regionale per le malattie
Rare nell'isola, nell'ambito dell'Accordo sul Piano nazionale
per le malattie rare 2023-25 già recepito in Sardegna nel
febbraio 2024.
Il provvedimento riordina i centri della Rete per le malattie
rare della Regione Sardegna, secondo un modello a raggiera (hub
and spoke) che prevede un livello di coordinamento regionale e
delle diramazioni territoriali che rappresentano i nodi della
Rete, costituiti dai centri di riferimento e dalle relative
Unità Operative.
Le Unità Operative "per patologia" vengono riorganizzate in
centri di riferimento, piani terapeutici e diagnosi, con
l'obiettivo di passare da un modello di centri per patologia a
centri per gruppi di malattie rare. La Clinica Pediatrica del
Microcitemico Antonio Cao è confermata come Centro di
coordinamento regionale per le Malattie Rare. Oltre a questo
livello, la Rete è strutturata attraverso Centri di riferimento
e altre Unità Operative. I centri di riferimento sono costituiti
da Unità Operative individuate in base all'attività svolta e
alle caratteristiche delle strutture. I Centri di riferimento
hanno compiti specifici tra cui la predisposizione del percorso
diagnostico, la redazione del certificato di diagnosi, la
definizione del piano terapeutico e la prescrizione delle
prestazioni erogabili in esenzione.
"Inizia qui il percorso di rifunzionalizzazione e
potenziamento della Rete regionale per le Malattie Rare - spiega
l'assessore alla Sanità Armando Bartolazzi - Fra gli obiettivi
di questo provvedimento vi è il miglioramento della presa in
carico dei pazienti affetti da malattie rare, attraverso lo
sviluppo di punti di accesso e di contatto in tutto il
territorio. Oltre al Coordinamento regionale avremo due centri
di riferimento per il Nord e Per il Sud Sardegna. Si introduce
poi una novità importante come quella che riguarda
l'individuazione dei Centri per gruppi di malattie rare. Questo
significa-prosegue l'Assessore- che l'intero percorso di presa
in carico- dalla diagnosi all'elaborazione del piano
terapeutico, all'erogazione dei farmaci e dei presidi sanitari-
potrà svolgersi in Sardegna, attraverso una risposta integrata e
multidisciplinare che garantendo il monitoraggio sull'intera
Rete migliorerà la risposta assistenziale e l'accesso ai farmaci
innovativi attraverso il registro Aifa".
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