"Occasioni come questa sono molto importanti per riflettere, sensibilizzare e fare il punto sulle azioni che possiamo e dobbiamo continuare a mettere in campo. La comunicazione ha un ruolo cruciale, ciascuno puo' fare la sua parte, e dobbiamo essere capaci, anche su questi aspetti, di lavorare facendo rete per accompagnare il cambiamento che è iniziato". Lo ha detto la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, in un messaggio inviato alla cerimonia dell'11/ma edizione del premio 'Omar' per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.
"Le sfide sono tante - prosegue il messaggio - Penso, in particolare, alla riforma sulla disabilità che stiamo attuando e al concetto stesso di disabilità che cambia. Abbiamo l'occasione di fare un grande salto di qualità e di civiltà per mettere finalmente al centro la Persona e vedere in ciascuno le potenzialità e non i limiti". "Grazie, quindi di cuore - conclude la ministra - a tutti voi per quello che fate e continuerete a fare in questa direzione, nella consapevolezza che insieme possiamo fare di più, e ricordando sempre che la persona non puo' e non deve essere identificata con la sua malattia e che abbiamo il dovere di favorire e condividere percorsi di inclusione, umanizzazione e piena partecipazione alla vita quotidiana, sociale, politica e civile di ciascuno".
Malattie rare, assegnati i premi 'Omar' sulla comunicazione
"Ricerca, diagnosi, possibilità e prospettive terapeutiche, ma anche quotidianità con una patologia rara, assistenza domiciliare, fiducia tra medici e pazienti. Non sono parole a caso ma i temi che caratterizzano l’Undicesima Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari". Lo sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, alla cerimonia di premiazione dei vincitori del 2025. Questi concetti, afferma, "rappresentano una parte del vasto e complesso mondo raro. A pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare assegniamo questi riconoscimenti a coloro che hanno sapientemente informato e comunicato su questi argomenti attraverso vari mezzi, dalla carta all’online, dai libri ai video fino ai podcast. Al centro di ogni racconto, articolo e campagna c’è sempre una storia, che unisce la persona, la scienza e il sistema socio-sanitario”.
Un articolo sull'emofilia, due campagne di comunicazione - una sulla miastenia e l'altra sull'immunodeficienza - e una menzione speciale per un video su 'L'infermiere che riporta il sorriso a casa dei bambini malati'. Sono questi i premi assegnati nell'ambito dell'11/ma edizione del Premio OMaR.
Il Premio giornalistico per la categoria stampa-web-audio-video è andato a Fabio Di Todaro, per l'articolo "Emofilia, dalle trasfusioni alla terapia genica: così sta cambiando la cura", pubblicato sulla testata AboutPharma.
Per la migliore campagna di comunicazione categoria crofessionisti il riconoscimento è andato ad Alexion AstraZeneca Rare Disease, che ha realizzato il progetto "gMG Your Way - Italia". Si tratta di una serie podcast, realizzata in collaborazione con Aim - Associazione Italiana Miastenia e con il supporto di Vois, che guida gli ascoltatori alla scoperta della miastenia grave generalizzata (gMG).
Aip Odv (Associazione Immunodeficienze Primitive) ha invece vinto il premio per la migliore campagna di comunicazione categoria non professionisti, con il progetto "Affianco: vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienza primitiva", accompagnato da un libro narrativo sia in formato cartaceo che digitale.
Una menzione speciale a Silvia Valenti per il servizio video "L'infermiere che riporta il sorriso a casa dei bimbi malati", andato in onda nel telegiornale SeiLaTV News dell'omonima emittente locale di Bergamo. Valenti, nel servizio, racconta le storie di due bambini, quella di Anna che è affetta da ipertensione arteriosa polmonare e quella di Giorgio, al quale è stata diagnosticata l'emofilia quando aveva un anno e mezzo.
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