"Parlo io e vi dico fate presto.
Parlo a nome dei bambini piccoli che non possono e non hanno
voce. Non abbiamo terapie, non abbiamo cure, ci serve almeno la
speranza. Non abbiamo tempo di aspettare". Michele Santantonio
ha 25 anni, era un bambino di 5 quando sono inziate le prime
manifestazioni della Leigh-Melas, una delle cento malattie
mitocondriali che coinvolgono in Italia 15 mila pazienti e le
loro famiglie. Un gruppo molto ampio di malattie rare genetiche,
che possono manifestarsi in qualsiasi momento della vita, nei
bambini e negli adulti, variano da persona a persona e si
manifestano con sintomi molto diversi compromettendo la
funzionalità dell'organismo, con danni neurologici, cecità,
compromissione di organi diversi. Mitocon - che stasera
raccoglie fondi e sensibilizza sulle malattie mitocondriali in
una location romana - è l'Associazione di riferimento per questo
tipo di malattie, nasce 18 anni fa dalla volontà del papà di
Michele Piero e di uno sparuto gruppo di famiglie, 5 all'inzio,
ora 150. Chi ha una malattia mitocondriale ha dei difetti
geneticiche che colpiscono il funzionameto dei mitocondri, le
centrali energetiche della cellula. Un progetto di legge che
contempla tecniche di sostituzione mitocondriale e può aiutare
le madri con rischio di trasmissione genetica delle malattie
aspetta in Parlamento di essere calendarizzato dalla commissione
Sanità, primo firmatario il senator Ignazio Zullo (Fdi) Già in
Inghilterra ed in Australia, lavorando sull'ovulo della madre,
si riesce ad intercettare un grande numero di mutazioni e
l'Italia sarebbe il primo Paese in Europa a muoversi in questa
direzione. Nel 2023 ha commosso l'Italia intera il caso di Indi
Gregory, la bimba inglese a cui la premier Giorgia Meloni ha
concesso la cittadinanza perchè fosse possibile trasferirla al
Bambin Gesù per un estremo tentativo di cure palliative dopo che
i medici inglesi avevano deciso di interrompere le terapie. Ma
Indi non ce l'ha fatta. E' morta prima di arrivare nella
Capitale. Le malattie rare mitocondriali, celebrate oggi nella
giornata internazionale, riguardano 1 bambino ogni 5 mila nati.
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