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Ad Acerra una panchina azzurra per la Sindrome di Sjögre
D'Errico:"simbolo sostegno a persone affette da malattia rara"
- RIPRODUZIONE RISERVATA
In collaborazione con Comune di Acerra
Raccontare la malattia attraverso
la medicina narrativa, il cinema e l'arte per sostenere gli
'invisibili' e dare voce a chi soffre in silenzio. E' il senso
dell'iniziativa organizzata dall'amministrazione comunale di
Acerra (Napoli), che ha inaugurato una panchina azzurra in
piazza Castello in segno di solidarietà e supporto a chi è
affetto dalla Sindrome di Sjögren. Hanno preso parte alla
manifestazione il sindaco Tito d'Errico insieme al consigliere
regionale Vittoria Lettieri, a Lucia Marotta, presidente
dell'Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren,
agli assessori Milena Petrella e Francesca La Montagna, al
consigliere comunale Nicola D'Onofrio e ai ragazzi del liceo 'de
Liguori e dell'Istituto Munari. "La panchina rappresenta un
simbolo di inclusione, consapevolezza e sostegno alle persone
affette da questa malattia rara" ha spiegato il primo cittadino
nel corso dell'iniziativa. La Sindrome di Sjögren è una malattia
autoimmune, sistemica e degenerativa che colpisce soprattutto le
donne ed ha una prevalenza, secondo il report epidemiologico, di
3,8 malati ogni 10mila abitanti in Italia. Si distingue una
forma primaria, in cui vengono colpiti occhi e bocca ed una
forma secondaria se associata ad altre malattie immunomediate.
"E' una malattia rara - ha spiegato Lucia Marotta - e proprio
per la sua complessità necessita di essere inserita nei Livelli
Essenziali di Assistenza". Tra letture sul tema a cura di Carmen
Famiglietti e l'accompagnamento musicale di Mick Capitan Ferigo,
gli studenti di Acerra hanno avuto modo di confrontarsi
attraverso momenti di riflessione con medici, artisti e
testimoni diretti, con l'obiettivo di sensibilizzare e
approfondire il valore umano e culturale del racconto delle
malattie rare. "Inaugurare questa panchina significa dire 'io ti
vedo' - ha sottolineato il consigliere regionale Vittoria
Lettieri - poiché si tratta di una questione di giustizia
sociale. Una battaglia importante che dobbiamo portare avanti è
riconoscere un codice regionale straordinario a questa malattia.
Sono considerati degli invisibili, invece noi oggi li stiamo
vedendo. Come istituzioni dobbiamo portare avanti l'impegno ad
essere la loro cassa di risonanza e fare rumore per loro".
"Malattia rara non vuol dire marginale - l'analisi
dell'assessore La Montagna - come istituzioni dobbiamo
combattere affinchè questa malattia rientri nei Lea per
garantire il diritto alla salute". "Ai ragazzi diciamo di farsi
portavoce di questa iniziativa per impegnarci per queste
persone. Come amministrazione comunale il sostegno ai malati di
Sindrome di Sjögren non finisce qui" ha dichiarato invece
l'assessore Petrella.
In collaborazione con Comune di Acerra
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