"Carissimo Presidente Mattarella, Noemi è vostra figlia! È affetta da malattia rara, ma non è una bimba invisibile. Non la ignori anche Lei. Rimettiamo al Centro la Persona Umana!". È uno dei passaggi più accorati della lettera che i giovani genitori di Noemi, la piccola di tre anni di Guardiagrele (Chieti) affetta da atrofia muscolare Spinale di tipo 1 (SMA1), malattia neurodegenerativa grave per la quale non ci sono cure, hanno inviato oggi al Capo dello Stato, Sergio Mattarella. Papà Andrea e mamma Tahereh, entrambi 28enni, si sono decisi a rivolgersi al Presidente della Repubblica perché le condizioni della piccola sono peggiorate. La lettera, inviata anche al premier Matteo Renzi, al ministro della Sanità, Beatrice Lorenzin, e al ministro del Lavoro Poletti, è un atto di accusa verso "lo Stato che abbandona i propri figli". "Se uno Stato - scrivono Andrea e Tahereh - non è in grado di aiutare il più piccolo ed indifeso dei propri figli, vuol dire che viviamo in uno Stato senza futuro che abbandona i propri figli senza nemmeno guardarli in faccia". Noemi ha incontrato Papa Francesco nel 2013 ed è stata a lungo in lista di attesa per ricevere le infusioni del metodo Stamina, cure che nonostante più vittorie legali non ha mai ricevuto. "Sono ormai tre anni che combattiamo senza nessuna risposta, senza alcun intervento - scrive ancora la famiglia Sciarretta, composta anche da Mattia, 7 anni - contemporaneamente abbiamo assistito ogni anno all'irrimediabile peggioramento di salute di nostra figlia. Come genitori siamo stanchi, stanchi di vedere che non c'è rispetto per una vita umana, eppure Noemi è così piccola e bella…. È veramente così difficile incontrarla ed ascoltare le sue esigenze?".
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