In Italia il 38% delle donne colpite dal tumore della mammella deve affrontare la tossicità finanziaria, cioè le conseguenze economiche determinate dalla malattia e dai trattamenti. Il 32,1% ha ridotto le spese per le attività ricreative (vacanze, ristoranti o spettacoli) e il 10,3% addirittura quelle per beni essenziali, come il cibo.
Inoltre, il 20,7% è stato costretto a intaccare fonti di risparmio (Tfr, investimenti, fondi), proprio per far fronte ai costi sanitari conseguenti alla neoplasia. E sono forti le preoccupazioni per il futuro: quasi il 30% teme di rimanere disoccupato a causa della malattia e il 42,9% delle under 40 è condizionato nella decisione di avere figli.
Sono i dati principali del sondaggio su 585 pazienti con carcinoma mammario presentato oggi e realizzato da Andos (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno) e C.R.E.A. Sanità (Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità), per indagare nel dettaglio gli effetti collaterali della malattia in termini umani, organizzativi, economici e sociali. Dal sondaggio emerge che oltre il 70% delle pazienti con tumore del seno sostiene spese private nel percorso di cura soprattutto per farmaci e visite specialistiche, con un costo medio annuo pari a 1.665,8 euro. Il fenomeno coinvolge in particolare le residenti nel Centro e nel Sud e Isole, giovani e con una diagnosi recente. Pesanti gli effetti sulla qualità di vita: il 10,6% delle pazienti con tumore al seno soffre (molto o moltissimo) la solitudine e l'isolamento, il 16,2% deve affrontare difficoltà relazionali a causa della malattia, il 23,1% ha timore del giudizio degli altri e il 27% è minato da scarsa autostima. Le fonti di sostegno principali sono la famiglia, gli amici e l'associazione di pazienti.
L'ambiente lavorativo, costituito da colleghi e datori di lavoro, invece è meno presente e quasi la metà (49,7%) riceve poco o per nulla aiuto da strumenti di welfare aziendale. Inoltre, il 13,2% delle donne, che ha avuto un'occupazione o sta portando avanti un percorso di studi, si è trovato per motivi legati al tumore alla mammella nella condizione di dover cambiare lavoro o percorso; il 27% ha dovuto sviluppare nuove abilità; il 40,5% è stato costretto a ridurre le ore di lavoro. Queste problematiche si sono riscontrate soprattutto nel Sud e Isole.
"Servono norme per tutelare le donne più fragili", afferma la presidente Andos Flori Degrassi. Inoltre, sottolinea il presidente dell'Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) Franco Perrone, "il 32,6% ritiene che le possibilità di cura siano legate alla propria condizione economica, timore che non dovrebbe avere spazio in un sistema universalistico come è il nostro, che offre assistenza indipendentemente dal reddito".
Tumore al seno, picco di 4mila euro l'anno per le spese al Sud. Andos, pazienti percorrono 160 km al mese per raggiungere i centri di cura
Il 70% delle pazienti con tumore al seno "ha pagato spese private nel percorso di cura, quota che aumenta in relazione al livello di istruzione: la spesa media annua sostenuta da ogni donna è di 1.665,8 euro ma è massima nel Sud e Isole, pari a 4.129,7 euro, e minima nel Nord-Est, con 614 euro, e raggiunge il livello più elevato nelle pazienti tra 41 e 50 anni". Lo sottolinea Federico Spandonaro, presidente del Comitato Scientifico di C.R.E.A. Sanità, alla presentazione del Rapporto nazionale di Andos 'Effetti collaterali del cancro alla mammella'.
Inoltre, "nonostante la quasi totalità delle pazienti sia esente dalle compartecipazioni, circa il 15% ha ritenuto opportuno dotarsi di copertura aggiuntiva mediante polizze assicurative - afferma Spandonaro -. La condizione di paziente genera, però, varie forme di discriminazione: ad una quota rilevante di donne, pari al 17,6%, non è stata concessa copertura assicurativa e il 12,5% ha riferito di avere subito una limitazione o un diniego totale per l'accesso al credito, ad esempio per il mutuo per l'acquisto della casa".
Farmaci e visite specialistiche rappresentano più della metà della spesa sostenuta privatamente. In particolare, i farmaci assorbono il 40,8% della spesa privata (con un onere annuo di 502,8 euro), seguono con il 14,7% le visite specialistiche (181,6 euro), i trattamenti di fisioterapia e riabilitazione che incidono per il 10,5% (129,1 euro) e gli esami diagnostici che assorbono il 7,6% (93,6 euro). Il 5,7% è attribuibile al pagamento di presidi medici e protesici (70,3 euro), mentre minore incidenza è riferibile ai servizi di assistenza domiciliare a pagamento (0,2%, cioè 1,9 euro). Si registrano, inoltre, altre spese correlate alla patologia, quali cure dentistiche, visite oculistiche e integratori (10,3%, pari a 127,1 euro). Le uscite a carico delle pazienti riguardano anche le spese di trasporto.
Il 36,4% lamenta la lontananza del centro di cura dalla residenza e il 32,1% i costi per raggiungerlo. In media, le donne percorrono 43 km per il tragitto di sola andata per recarsi nella struttura (per 2,3 volte al mese). "Vanno però evidenziati anche alcuni aspetti positivi - afferma il presidente dell'Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) Franco Perrone - perché quasi l'80% afferma che il personale sanitario ha agevolato il percorso di cura e l'86,3% riesce ad effettuare gli esami di follow-up nei tempi previsti".
Andos, liste d'attesa separate per malattie croniche. Perrone (Aiom), tossicità finanziaria riduce la sopravvivenza
Creare una lista di attesa separata per i pazienti con patologie croniche, come i pazienti oncologici, al fine di snellire i tempi. E' la proposta della presidente dell'Associazione nazionale donne operate al seno (Andos), Flori Degrassi, in occasione della presentazione del primo Rapporto nazionale Andos e Crea Sanità 'Effetti collaterali del cancro alla mammella'.
"Per snellire i tempi di attesa - rileva Degrassi - bisognerebbe considerare separatamente gli esami per le patologie croniche, in un 'contenitore' a parte. Al contrario, nelle liste di attesa dovrebbero confluire solo le richieste di nuovi esami, ovvero le richieste più urgenti. Ad intasare le liste, infatti, sono appunto gli esami per patologie croniche".
Proprio gli esami clinici e diagnostici, ed i lunghi tempi di attesa nel sistema pubblico, rappresentano uno dei maggiori fattori alla base del fenomeno della tossicità finanziaria, cioè del danno economico legato alla malattia, per le donne con tumore al seno. La tossicità finanziaria, ha rilevato il presidente dell'Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) Franco Perrone, "si associa ad una peggiore qualità della vita e ad una minore sopravvivenza a lungo termine. Per questa situazione non c'è una soluzione magica o un unico responsabile, ma il nostro compito - ha concluso - è fare da sentinelle per richiamare l'attenzione su questa enorme criticità".
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